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Cáncer de Mama Mestatásico: el cáncer invisible

Las pacientes que lo tienen se quejan de invisibilidad, de que el lazo rosa no representa su realidad y de falta de presupuesto para investigación: sólo un 6% de lo recaudado se destina al cáncer avanzado. A ese que, a día de hoy, no tiene cura.

Paka Díaz |Woman.es

A estas alturas, todo el mundo conoce ya que el 19 de octubre es el Día Mundial del Cáncer de Mama. Sin embargo, pocas personas saben que apenas unos días antes, el 13 de octubre, es el Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico (ACMM). Quizá por eso, las mujeres que tienen CMM lo suelen llamar el cáncer invisible. “Somos el lado oscuro, del que nadie quiere hablar”, confirma Pilar Fernández Pascual, paciente y presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico (CMM). "Te lo explico para que se entienda bien, el cáncer metástasico es el que no tiene cura. Tu esperanza son los tratamientos, pero los tumores generan resistencia, así que tienen una vida limitada. Cuando se acaba uno, si hay otro te lo ponen. Cuando ya no hay más, se acaban tus esperanzas”, cuenta Pilar Fernández Pascual que destaca que “se avanza, gracias al compromiso de laboratorios de investigación, hospitales y empresas farmacéuticas, pero es necesario que se destinen más recursos a investigar y el mayor problema de la invisibilidad es que no se destina tanto dinero a investigar”, reclama. Los datos avalan sus palabras. En España, el cáncer de mama metastásico es la primera causa de muerte en mujeres de 35 a 50 años, pero del dinero dedicado a la investigación del cáncer de mama, tan solo un 6% se dedica a nuevos tratamientos para los pacientes afectados de metástasis. En 2019 se diagnosticó en nuestro país a 33.307 personas con cáncer de mama, según la Sociedad Española de Oncología médica (SEOM) y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC). De ellas, 6.621 fallecieron, un 90% de los casos en fase avanzada. Tras la confirmación de la metástasis, la media de vida de la paciente es entre cuatro y cinco años. La enfermedad, hoy por hoy, no tiene cura.

Pilar Fernández, Presidenta Asociación Cancer mama metastasico | D.R.

A Pilar Fernández Pascual le diagnosticaron cáncer de mama hace 27 años. “El primero ni me lo creía, me pilló a contramano, pero me resigné. 16 años después me diagnosticaron otro en la otra mama, pero el oncólogo decía que estábamos de enhorabuena porque no era una recidiva, había que seguir esperanzada. Hace cuatro años, me diagnosticaron cáncer de mama metástasico y curiosamente, estaba más preparada”, recuerda y recalca que el suyo es un caso más. “Somos once mujeres tirando de la ACMM y más de 800 en el grupo privado de Facebook. Todas tenemos casos que impresionan porque el cáncer de mama metastásico es duro, muy duro”, puntualiza. El grupo al que se refiere nace de la mano de Chiara Giorgetti, una religiosa italiana con CMM que a principios de 2017 se planteó hacer algo para promover la investigación y que se conociera lo que era esa enfermedad en concreto. Al principio el grupo era muy pequeño, pero creció con rapidez y para octubre de 2017 hicieron su primera campaña, destinada a crear una seroteca en el hospital Vall D’Hebron de Barcelona, para investigar sobre el cáncer de mama metastásico. El objetivo inicial de la asociación era reunir 10.000 euros para donarlos íntegramente para este objetivo. En un solo día ya llevaban 14.000 euros. Acabaron consiguiendo 55.000 euros. “Imagínate nuestra sorpresa, nosotras que éramos nada. Se viralizaron nuestras campañas, se nos nominaba a premios. No se nos tenía en cuenta y decidimos alzar la voz y, por fin, se nos escuchaba”, comenta Pilar que destaca otro proyecto que han ayudado a impulsar, HOPE, con Novartis y el Grupo SOLTI, un programa de investigación colectiva para el cáncer de mama metastásico para integrar los datos clínicos de las pacientes y que genere una red de datos que ayude a avanzar en la investigación. “Se trata de estudio clínico que, mediante una aplicación para móvil (App), pretende empoderar a las pacientes que padecen cáncer de mama metastásico, y les dará la posibilidad de secuenciar su tumor y realizar una biopsia líquida de sangre para recomendar, cuando sea posible, una terapia adaptada a su perfil genómico”, explica Reyes Calzada, responsable del Área médica de Novartis Oncología. 

En 2018 la ACMM se fundó, ya legalmente, y se convirtió en la primera en España dedicada al cáncer de mama avanzado. “Ya somos 800 mujeres en ese grupo cerrado de apoyo, solo para pacientes, que tenemos en Facebook”, cuenta Pilar que señala que han recibido bastantes peticiones de los familiares para que fuera abierto y pudieran participar. “Ante la insistencia hemos creado otro paralelo abierto, pero continuamos con el grupo cerrado. Ahí se dicen cosas que no se cuentan a la familia para no hacerles daño. La realidad del cáncer de mama metastásico es muy bestia, pero entre nosotras, nos entendemos y apoyamos. Lo que se dice ahí no lo dices en ninguna otra parte”, reconoce. Este año, Kevin Weatherill, el cantante del grupo británico Immaculate Fools les ha cedido la canción ‘Wonder of things’ para que sea la banda sonora del videoclip de la campaña ‘No somos heroínas ni guerreras’. El vídeo comienza con una declaración que da qué pensar, ‘no soy ni heroína, ni guerrera, mi enfermedad no es una batalla, solo camino paso a paso, viviendo cada instante’ y una pregunta que hiela la sangre: ‘¿Puedes imaginar un mundo sin ilusiones?’. “En la campaña se habla de esperanza, renacer, de cómo te sientes, para que no se olvide que hay un 20% de las mujeres con cáncer de mama que nunca nos vamos a curar, y sabemos que, cuando lo recordamos, le robamos un poco la esperanza a las demás, pero es una realidad que no se puede tapar”, pide Pilar que reconoce que las respuesta que está recibiendo de la sociedad a través de las redes sociales es “increíble, nos han abrazado de todas partes, sentimos el apoyo”. Destaca el post que les ha hecho Rozalén en su cuenta de Instagram. “Ayer ya tenía más de 13.000 likes. Eso va a ayudar mucho a que se nos conozca “, indica. 

Ellas no hablan nunca de campeonas, ni de heroínas. “Nosotras nunca usamos términos bélicos, jamás. Cuando se habla de luchar lo suficiente, nos duele. Sentimos como si nos dijeran que no nos hemos esforzado lo suficiente. ¿Acaso no hemos luchado nosotras y se nos ha reproducido?”, cuestiona y comenta que están cansadas de que todo el mundo hable de los ejemplos de superación del cáncer, pero no se dé la misma visibilidad a su realidad. También denuncia el ‘pinkwashing’. “Para nosotras el cáncer no es de color rosa. Se habla mucho de lo terrible que es quedarse sin pelo o que te quiten un pecho, y, a ver, es una faena, es verdad, pero nosotras estamos en otra cosa. En nuestro caso solo luchamos por seguir viviendo un poquito más”, pone sobre la mesa y habla con una verdad que desarma. “Encima de estar enfermas, no nos pueden hacer cargar con la mochila de la responsabilidad de superar el cáncer. No puedes decirle a ninguna de las mujeres de la asociación que estaban enfermas porque se esforzaron, ¿demasiado poco? Hace 15 días murió nuestra tesorera. Vi como se agarró a la vida, como nos dio tantas cosas buenas. Hablé con ella diez minutos antes de morir y me recordó que había que recoger un dinero de un concierto en Alicante que había organizado ella, para que el dinero no se perdiera, para que sirviera para investigar y darle días de vida a otras compañeras. A todas. Y luego nos despedimos”. Pese a toda la fuerza de Pilar, se le quiebra un poco la voz y yo me alegro de estar al otro lado del teléfono para que no vea mis ojos llenos de lágrimas. “No queremos, bajo ningún concepto, que nadie nos tenga pena, que ya tenemos bastante nosotras. No queremos lástima, pero sí empatía”, me ha dejado muy claro al comenzar la entrevista. 

Hay pequeñas y brillantes estrellas que iluminan los post del grupo abierto de Facebook de la asociación. Cada una corresponde a una de las compañeras que ha fallecido. “Cuando muere una de nosotras, el grupo se viene abajo. Lo bueno es que nos caemos juntas, pero nos levantamos también juntas. Nos decimos, vamos a canalizar esta rabia para que el mundo entero sepa lo que nos está pasando. Porque esto requiere la implicación de todos, por eso es fundamental concienciar. Allá donde vamos y contamos nuestra historia, nos ponen la alfombra roja, producimos mucha empatía y la sentimos. Eso es lo que pedimos”, explica Pilar que reconoce que vive entre dos mundos, ”el de mi familia y el de mis chicas cuando abro el ordenador”. El 100% de lo que recauda ACMM en sus campañas se entrega íntegramente a la investigación. “El dinero nos quema en las manos porque el dinero por sí mismo no sirve de nada, lo que vale es la investigación. Así que, en cuanto conseguimos reunir fondos, creamos una beca, premios de investigación o lo donamos a alguna investigación abierta. Nosotras no desperdiciamos ni dinero, ni energía, ni el tiempo, ni nada”, asegura Pilar Fernández. Investigación es, de hecho, la palabra que más repiten porque “es sinónimo de vida, de esperanza", subraya la presidenta de ACMM y recuerda su hashtag #másinvestigaciónparamásvida, que anima a usar a quien lea esto: “os necesitamos para reclamar que nos abran nuevas vías que nos dejen soñar con más futuro”.

LOS AVANCES EN CÁNCER DE MAMA METASTÁSICO

WOMAN ha hablado con algunos de los responsables de las investigaciones más punteras en cuanto a cáncer de mama metastásico para conocer los avances que hay, y que se esperan, para el tratamiento de esta enfermedad que, a día de hoy, no tiene cura. 

Leche materna para detectar el cáncer de mama antes. Cristina Saura, investigadora principal del Grupo de Cáncer de Mama del Vall d´Hebron Instituto de Oncología (VHIO) y jefa de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital Universitario Vall d’Hebron, señala que hay tres grandes grupos de tumores muy diferentes. El más frecuente es el luminal, con expresión de receptores hormonales, que representa el 80% de los cánceres de mamas. En este tipo, entre los grandes avances en CMM, Saura destaca “el desarrollo de nuevos fármacos degradadores del receptor de estrógenos (SERD), ya que se han descubierto unas mutaciones en el receptor de estrógenos que podrían hacer resistente a la paciente a los inhibidores de la aromatasa, así que casi todas las compañías tienen algún fármaco de este tipo en desarrollo”. Además, la investigadora señala “las nuevas quimioterapias ADC (Antibody-drug conjugate) que no se liberan directamente en sangre, sino que se administran ligadas a un anticuerpo que se libera dentro de la célula del tumor, por lo que son efectivas, pero menos tóxicas. Se está empezando a testar en pacientes luminales". En cuanto a tumores HER2+, comenta que “algunos de los nuevos fármacos, como el tucatinib, neratinib y trastuzumab deruxtecan, este último del grupo uno de los que te comentaba, de los ADC, que está teniendo unos resultados espectaculares. Lo que estamos haciendo también ya es probar estos fármacos para ver si así ayudan todavía más a evitar el riesgo de recaer”. Por último, en los triple negativos, que representan el 10-15% de los cánceres de mama, destaca dos líneas de tratamiento, “la inmunoterapia con quimioterapia que, en el último año y medio, se ha demostrado en varios estudios que mejora el pronóstico tanto cuando se administra antes de la cirugía, como en pacientes con metástasis en la primera línea de tratamiento. También, en el reciente congreso europeo, se han presentado los resultados de un ADC (sacituzumab govitecan) que ha demostrado un beneficio en cuanto a control de la enfermedad y supervivencia”. Aunque señala que “es difícil que nos levantemos un día y hayamos curado la enfermedad, creo que cada vez estamos más cerca de cronificarla. Ayer con un grupo de pacientes, una contaba que llevaba diez años con CMM y la otra ocho. Lo estamos consiguiendo, pero como piden las pacientes, necesitamos más investigación”, apoya Saura, que no olvida la importancia del cribado, está al frente de una investigación para evaluar si la leche materna podría ayudar a diagnosticar antes un tumor en la mama en el postparto. De momento los resultados son prometedores. “Hemos detectado que sí, que es mejor la leche materna para detectar tumores que en sangre no habíamos conseguido percibir”, confirma.

D.R.

Retrasar quimio y tratamientos más personalizados. La doctora Reyes Calzada es responsable del área médica de Novartis Oncología, compañía farmacéutica que trabaja desde hace 25 años para mejorar las condiciones de vida de las personas con cáncer de mama. “Contamos con uno de los programas más completos y el mayor número de compuestos en desarrollo”, destaca y señala que, de hecho, el 15% de los descubrimientos farmacológicos y estudios clínicos de la compañía se centran en cáncer de mama; en los últimos 20 años han desarrollado más de 500 estudios clínicos para más de 10.000 pacientes. Especializados en cáncer de mama metastásico HR+, la forma más común de esta enfermedad, Calzada reconoce que se sirven de la tecnología digital para hacer aún más fluido el contacto con los grupos de pacientes, con quienes mantienen “un diálogo abierto y constante”. Entre los mayores avances que han logrado destaca “la medicina de precisión, a través de las terapias dirigidas, y el diagnóstico molecular, que nos permiten actuar de forma mucho más específica y eficaz, ajustándonos al perfil genético y molecular del tumor de cada paciente”, explica, lo que les ha permitido mejorar el pronóstico del cáncer de mama metastásico. La compañía tiene dos estrategias punteras: la terapia dirigida basada en la inhibición de las quinasas dependientes de ciclinas 4 y 6 (CDK4/6) en cáncer de mama avanzado HR+/HER2-; y por el otro la primera terapia dirigida basada en la inhibición de PI3K, la vía con mutaciones más comúnmente asociada a la progresión del tumor en cáncer de mama HR+ avanzado, y que ha demostrado una mejora en la supervivencia libre de progresión y retrasa el uso de quimioterapia. Con todo, subraya que hay que continuar investigando por “las mujeres que padecen esta enfermedad, que conviven con ella, con su tratamiento y con el profundo impacto que tiene sobre todos los ámbitos de su vida”.

La doctora Reyes Calzada. | D.R.

Inmunoterapia, la gran esperanza del Triple Negativo. Hace unos días, GEICAM ha alcanzado un acuerdo con la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico (CMm) para colaborar en proyectos de investigación oncológica. Según explica Dra. Eva Carrasco, directora general y científica del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, “actualmente, el tratamiento de pacientes con cáncer de mama metastásico tiene como objetivo principal intentar frenar el crecimiento de la enfermedad, aumentar la supervivencia y controlar los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos”. Entre los mayores avances conseguidos destaca en el cáncer de mama luminal, o hormonodependiente, la introducción de los inhibidores de ciclinas en combinación con tratamiento anti-hormonal  y en el HER2+ las terapias específicamente dirigidas a los receptores HER2 que han conseguido incrementar notablemente la supervivencia en los últimos años. “De hecho hace unos 10 años la mediana de supervivencia de las enfermas de cáncer de mama con metástasis, era de unos dos años, y ahora las pacientes de estos dos subgrupos sobrepasan los cinco años”, ratifica, pero recalca que “en el grupo de pacientes con cáncer de mama triple negativo aún estamos lejos de conseguir estas cifras de supervivencia”, aunque reconoce que hay “mejorías con el uso de inhibidores de PARP en las pacientes con mutaciones de BRCA, así como los primeros datos del beneficio de la inmunoterapia, que arrojan algo de luz al final del túnel para estos pacientes”. Por todos esos pasos adelante, Carrasco recuerda que “el descubrimiento, gracias a la investigación, de nuevos tratamientos es lo que ha permitido que cada año estos pacientes cuenten con mayores índices de supervivencia y mejor calidad de vida. Por eso es de vital importancia concienciar a la sociedad de la realidad del cáncer de mama metastásico y de la investigación como único camino hacia su superación. La mayoría de los avances en oncología se producen a través de pequeños pasos que, encadenados uno detrás de otro, van aumentando la supervivencia. Nuestro objetivo es cronificar la enfermedad, pero a día de hoy esto todavía no es una realidad.”