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Un 12% de las mujeres con VIH no sabe que lo tiene

Este Día Mundial de la Lucha contra el Sida, CESIDA pone el foco en la mujeres. Hablamos con Loli Fernández, vocal de la organización y superviviente del VIH, que nos cuenta cómo se convive con una enfermedad que ya es crónica, pero que aún carga con demasiados prejuicios.

Paka Díaz |Woman.es

Según datos de ONU/SIDA, alrededor de 5.500 mujeres jóvenes de entre 15 y 24 años contraen el VIH en el mundo cada semana. En España los datos epidemiológicos muestran que las mujeres se diagnostican en peor situación clínica e inmunológica que los hombres. El motivo principal es el retraso en el diagnóstico del VIH. No solemos pensar en hacernos la prueba porque en el imaginario colectivo se ha instalado la creencia de que el VIH es cosa de otros. Pero no es así. Como alerta el Ministerio de Sanidad, el VIH se transmite mayoritariamente por vía sexual y, a la transmisión entre hombres (56,4%) le sigue la heterosexual (26,7%). De entre las 140.000 y 170.000 personas que se calcula que tienen el VIH en España, alrededor de un 15% son mujeres y, de ellas, un 12% no sabe que lo tiene. El diagnóstico precoz es fundamental para garantizar una buena calidad de vida a las personas con VIH, además de reducir el riesgo de transmisión a otras personas. Esta enfermedad ha pasado de ser letal a convertirse en una patología crónica, pero se calcula que en España unas 20.000 personas viven con VIH, sin saberlo.

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Por eso, este año, la Coordinadora estatal de VIH y sida (CESIDA) con la colaboración de la compañía biotecnológica GILEAD, ha puesto el foco en la mujer y ha lanzado el vídeo ‘¿Cuáles son tus razones para hacerte la prueba del VIH?’. Se trata de una potente campaña que cuenta con el apoyo de diez voces de mujeres. Actrices y cineastas como Daniela Vega, Cayetana Guillén-Cuervo, Diana Gómez, Itziar Castro, Abril Zamora, Esperanza Guardado, Ondina Maldonado y Álex De La Croix, la cantante Sandra Delaporte, y la política y reconocida activista trans por los derechos LGTBI, Carla Antonelli. El objetivo de todas es concienciar y animar a que nos hagamos la prueba, sin miedos, sin tabúes. En España la prueba del VIH es gratuita y absolutamente confidencial.

“Se estima que el 12% de las mujeres con VIH, no conocen su situación de infección y ahí tenemos que poner el foco, en reducir este porcentaje”, alerta Loli Fernández, miembro de la Comisión Ejecutiva de CESIDA y del Comité Ciudadano Anti‐SIDA del Principado de Asturias (CCASiPA), mujer 'superVIHviente al VIH', como ella misma se presenta. Hablamos con ella de lo que supone convivir con el VIH y de los tabúes que aún perviven sobre esta enfermedad. Su mensaje es claro: “Que después de 40 años de convivir con este virus, acabemos ya con los prejuicios, los juicios de valor, la falsa moral y la hipocresía de creer que el VIH no va con nosotras”.

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¿Cuál es la situación de las mujeres y el VIH en España?

Según los últimos datos del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social de 2018, en España, como en otros países europeos, el porcentaje de mujeres con infección por VIH ha sido siempre inferior al de los hombres, entorno al 15% del total ese año. Puede parecer un porcentaje pequeño, pero, tenemos que ser conocedoras que el VIH ‘no es cosa de hombres’. Sabemos que el VIH es ya una infección fundamentalmente de transmisión sexual. En el caso de las mujeres, el 82,2% de los nuevos diagnósticos se produjeron por transmisión heterosexual. A las mujeres se nos diagnostica a una edad mayor, y en una situación inmunológica peor que los hombres. El 55,8% de los diagnósticos en mujeres se consideran tardíos. Entre los nuevos diagnósticos de VIH en mujeres, más de la mitad son de mujeres inmigrantes, que proceden sobre todo de países de América Latina, pero también una proporción importante del África Subsahariana. Es prioritario reducir este porcentaje, que la mujer acceda a la prueba del VIH antes, y así pueda iniciar el tratamiento antirretroviral para mejorar su calidad de vida y reducir el número de transmisiones.

¿Cuál es el día a día de una mujer con VIH en nuestro país?

Podría ser como el de cualquier otra mujer, el cómo va a influir este virus va a depender mucho del momento en que está. No es lo mismo una mujer recién diagnosticada, que otra que lleva años de infección; no lo va a vivir igual una mujer que lleva su diagnóstico en completa soledad y con el miedo a que su entorno lo pueda llegar a saber, como otra que tiene apoyo familiares, de amistad o por ejemplo, de otras mujeres VIH. Por otro lado, la información que la mujer tenga sobre esta infección y la implicación en su propio proceso, favorece el afrontamiento, el entendimiento y tiende a darle más normalidad a vivir con esta afectación. No podemos obviar a las mujeres superVIHvientes (pertenecientes a las primeras generaciones, que contrajimos la infección por VIH) y a las comorbilidades asociadas a la edad (diabetes, hipertensión, osteoporosis, problemas cardiovasculares…), que aparecen antes y con más frecuencia entre las personas que viven con el VIH respecto a la población general y que, fruto de todo ello, pueden tener limitada su a autonomía laboral y económica. Hay que tener en cuenta también las diferentes edades fértiles de una mujer: compaginar los anticonceptivos con los antirretrovirales, valorar cuidadosamente cuando se quiere quedar embarazada, hay medicamentos tóxicos desde el momento de la concepción, la menopausia, que puede aumentar las toxicidades de las medicinas y crear más riesgo cardiovascular y óseo.

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¿Y en el ámbito laboral?

En el ámbito laboral, siguen existiendo casos de discriminación. La falta de una información adecuada contribuye al miedo y al estigma, lo que supone una barrera para el acceso o la promoción en el mercado laboral. Y ello, no tiene solo una repercusión a nivel económico, sino que supone una disminución de la calidad de vida, del estado de salud y del bienestar psicosocial porque el trabajo sigue siendo un medio de socialización fundamental en nuestra sociedad.

¿Siguen quedando estigmas y, si es así, cuáles son y cómo neutralizarlos?

La investigación sobre VIH avanza, pero la sociedad sigue manteniendo el estigma hacia el VIH que lleva a que miles de mujeres y hombres en nuestro país escondan que lo tienen por el temor a ser rechazados/as, a perder sus trabajos y a quedarse solos/as. En España y otros países de nuestro entorno, el VIH se ha construido socialmente como una enfermedad moral vinculada a prácticas ilícitas (consumo de drogas por vía intravenosa) y comportamientos sexuales ‘desviados’ (homosexualidad, bisexualidad, transexualidad, prostitución o promiscuidad). En el caso de las mujeres VIH, se nos cuestiona más que a los hombres, por no ser responsables de nuestra salud sexual, no ‘habernos cuidado’, tener múltiples contactos sexuales…

¿Aún no hemos acabado con los prejuicios sobre el VIH?

Se nos llena la boca con los conceptos de normalización del VIH y la visibilización de las personas con VIH, pero no se ajusta la realidad que vivimos, seguimos teniendo miedo a que nos perjudique en ámbitos como el laboral y/o personal. Es difícil neutralizar estos estigmas, de hecho, en casi 40 años que llevamos conviviendo con este virus, no lo hemos conseguido. Seguimos constatando que todavía hay personas que se sentirían incómodas, si alguna persona de su entorno laboral tuviera VIH y tratarían de evitarlo.

¿Hace falta un mayor compromiso de la sociedad?

A nivel mediático, el VIH ocupó muchas noticias, reportajes, pero en los últimos años, cada vez se habla menos de él y, de lo que no se habla, parece que no existe. Es necesario informar a través de los medios de comunicación, a nivel educativo y, no solo en fechas cercanas al Día Internacional del SIDA. Divulgar más el concepto de Indetectable = Intransmisible. Eso podría ayudar a reducir el miedo que las personas negativas al VIH puedan tener a compartir espacio, trabajo, vida, con una persona VIH.

En la serie juvenil ‘Élite’, uno de los personajes protagonistas, una adolescente, tenía VIH. ¿Ayuda eso a acabar con alguno de esos estigmas?

Que el VIH esté presente en una serie actual, ya es positivo. El VIH y el sida pueden encontrarse en algunas series de televisión, pero normalmente siempre desde una perspectiva gay y de manera superficial. En esta serie, su protagonista, rompe estigmas: es mujer, adolescente, heterosexual y rica, demostrando que la enfermedad sigue estando presente pese a no ser mortal. Y su personaje es mucho más que eso, la seropositividad no la define sino que es una de las muchas aristas que la componen. Traslada el mensaje de que ‘esto nos puede pasar a cualquiera en cualquier momento’ y es positivo que los jóvenes lo interioricen. Actúa y vive como cualquier adolescente más, con sus miedos, sus frustraciones y sus dudas. No tiene un problema con el VIH, lo tiene su entorno, pero sí vive cómo sus padres no lo aceptan con esa naturalidad. Toda esta visión y la información que a los jóvenes espectadores les llega, como por ejemplo que ella está entre tratamiento controlado, lo que la convierte en indetectable y, por tanto, intransmisible, son factores muy favorecedores para luchar contra el estigma. Me gustaría creer que estos mensajes hayan calado en el público y que ayudaran a acabar con la serofobia, aunque la realidad de la mayoría de los jóvenes que viven con VIH, no suele ser ésta, por lo general, lo viven con ocultación. A diferencia de la serie, otra realidad, es el miedo irracional que sabemos que puede existir, de estar cerca de una persona VIH, aún cuando las formas de transmisión son conocidas desde hace décadas. Como aspecto negativo, se debería haber cuidado más el lenguaje, el término: ‘contagiada’, se escucha mucho, y además de que no es el correcto, ya que el VIH se transmite, tiene unas connotaciones muy negativas, que favorecen el estigma.

En la presentación de la nueva campaña de CESIDA, dijisteis que las mujeres presentan los perfiles más vulnerables, ¿por qué es así?

La mujer ha sufrido una desventaja histórica y más cuando se trata del VIH. La desinformación o la falta de ésta, nos posiciona en un lugar de vulnerabilidad, dificulta el acceso a la prueba del VIH y a los servicios sanitarios. Las desigualdades de género y algunos elementos biológicos hacen que las mujeres tengamos que enfrentarnos a retos específicos que afecten a nuestra capacidad de protegernos del VIH. Los estudios muestran como en nuestro contexto las mujeres estamos más expuestas a la violencia psicológica, física y sexual que los hombres. Eso está, además, relacionado con las prácticas sexuales que pueden asumir las mujeres. Por ejemplo, una mujer puede sentir miedo a proponer el uso del preservativo en el contexto de una relación sexual con su pareja por temor a que genere desconfianza de él. Por otro lado, las desigualdades de género en las estructuras de poder, se traducen en una posición desigual de las mujeres en el sistema productivo que deriva en la dependencia económica de las mujeres de sus parejas. Esta desigualdad económica puede llevar a que las mujeres, que se encuentran en situaciones de exclusión social y económica, recurran al trabajo sexual como único medio para asegurar las necesidades básicas a sus familias y garantizar su propia supervivencia. 

¿Por qué es importante y necesario promover la prueba del VIH entre las mujeres?

La campaña ‘¿Cuáles son tus razones para hacerte la prueba del VIH?’ [https://www.youtube.com/watch?v=0d3FHXyxmiE], presentada por CESIDA con la colaboración de GILEAD, pone el foco en la mujer,  para concienciar sobre la importancia de conocer nuestro estado serológico con relación a esta patología y evitar el diagnóstico tardío del virus, y porque cuidar de nuestra salud sexual es esencial para nosotras y para controlar la epidemia del VIH. Porque en una relación heterosexual, las mujeres tenemos más riesgo de infectarnos del VIH y otras ITS (Infecciones de Transmisión Sexual). Porque el VIH es responsabilidad de todas, porque saberlo a tiempo importa. Porque el mayor porcentaje de diagnóstico tardío que se produce en las mujeres, nos hace llegar en peores condiciones de salud y el inicio del tratamiento de manera precoz, ha demostrado su beneficio. Por otro lado, algunas mujeres de los estratos más vulnerables no siempre tienen el poder negociador de exigir a su pareja sexual que se ponga preservativo.

¿Qué peligro tiene un diagnóstico tardío del virus?

Para la propia persona VIH, un diagnóstico tardío retrasa el acceso al tratamiento antirretroviral, tiempo en el que el sistema inmunológico puede deteriorarse, pueden aparecer las infecciones oportunistas y complicar el estado de salud. Además, si la persona sin diagnosticar, practica sexo sin protección, puede estar transmitiendo el virus, sin saberlo, puesto que lo más habitual es que tenga la carga viral (cantidad de virus en sangre), elevada.

¿Por qué la edad media en el diagnóstico de las mujeres españolas es superior a la de los hombres y en comparación con las mujeres procedentes de otros países? Porque accedemos más tarde a la prueba del VIH, bien porque no somos conscientes de haber tenido alguna práctica de riesgo, porque nos sentimos ‘protegidas’ en nuestras relaciones de pareja, porque creemos que la infección por VIH no se asocia a las mujeres… En cuanto a las mujeres migrantes por su situación cultural y lingüística en este país, por norma general ignoran varias cuestiones por muy básicas que sean, como nuestro derecho de acceder al sistema sanitario, o también, el hecho de poder estar de manera irregular en el país, les hace temer hacerse la prueba ante la posibilidad de un resultado reactivo y las consecuencias que ellas piensan que les puede traer. El autoestigma es frecuente en las mujeres y con mayor incidencia en mujeres migradas.

¿Qué ha supuesto la pandemia para las mujeres con VIH?

En el mejor de los casos, en muchas mujeres ha supuesto un crecimiento personal para poder afrontar el diagnóstico, un aprendizaje para hablar de sexualidad, afectos, miedos… Nuestro país es pionero en investigación sobre VIH, pero los estudios focalizados en mujeres que viven con VIH son escasos, las mujeres han sido las grandes olvidadas en la investigación. Ser mujer con VIH supone unos desafíos específicos, en muchos casos, diferentes a los de los hombres: muchas veces nos sentimos culpables por no habernos protegido en nuestras relaciones sexuales, vivimos la posibilidad de embarazo, el desvelar nuestro diagnóstico de VIH, suele ser aún más complejo en la mujer, por nuestra necesidad de proteger a otras personas, sobre todo, si hay hijos, evitar sufrimiento de nuestros seres queridos, el miedo a la discriminación…

¿Qué mensaje os gustaría transmitir a la sociedad sobre el VIH y las personas que conviven con él?

Que es necesario que se entienda el VIH como una infección de transmisión sexual, que no se culpabilice a las personas VIH, que las personas VIH podemos y debemos tener la misma oportunidad laboral como cualquier otra persona, que el lugar de trabajo no es una vía de transmisión. Que la sociedad evolucione para facilitar que las personas VIH, decidan sobre su visibilidad sin miedo a posibles consecuencias negativas. La importancia de hacerse la prueba del VIH si se ha tenido alguna práctica de riesgo, o al menos una vez en la vida, que es un ejercicio de responsabilidad individual y comunitaria. Que una mujer empoderada, es una mujer capaz de ayudarse a sí misma y a las demás. Que una persona con VIH y con carga viral indetectable, no puede transmitir el VIH. Que después de 40 años de convivir con este virus, acabemos ya con los prejuicios, los juicios de valor, la falsa moral y la hipocresía de creer que el VIH no va con nosotras.