Anne Boyer: “Sobrevivir al cáncer no es ganar una carrera, y morir no es perderla”

Justo una semana después de cumplir 41 años, a la poeta estadounidense Anne Boyer le detectaron un cáncer de mama triple negativo de pronóstico grave que requería un tratamiento muy agresivo. Madre soltera y con una hija de 14 años, aquella noticia resquebrajó su realidad. De ese viaje vital nace ‘Desmorir. Una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista’ (Sexto Piso), un libro duro y hermoso que ha ganado el premio Pulitzer de No Ficción 2020.

Tras el diagnóstico de triple negativo, la montaña rusa no había hecho más que empezar. De su tremenda experiencia con el cáncer en una sociedad donde no hay espacio para los enfermos, ni tampoco bajas remuneradas, Anne Boyer ha escrito ‘Desmorir’, un ensayo con profundas reflexiones de la autora, que conjuga la poesía, la belleza, el arte y la sororidad con la cara más oscura del neoliberalismo. “Sentí una necesidad urgente de darle un lenguaje a esta experiencia, compartir lo que había aprendido con otras personas, tanto con aquellas que habían pasado por experiencias similares como con quienes algún día podrían hacerlo”, cuenta.

En ‘Desmorir’, Boyer disecciona los mitos sobre la enfermedad, busca referentes y acude a grandes pensadoras feministas que han escrito sobre el cáncer como Susan Sontag o Audre Lorde, pero encuentra sus libros lejanos, propios de una época en la que aún no existía la exposición permanente de nuestras vidas a través de Internet y las redes sociales. “Lo que faltaba en ellos era la experiencia contemporánea de la enfermedad que tiene una vida ‘online’, lo que se siente al ver el cáncer en la pantalla, al verse a una misma y a la propia enfermedad, convertirse en datos”, explica Boyer.

La escritora acabó encontrando referentes y apoyo entre ‘youtubers’ e ‘instagramers’, en lo que le parece una muestra absoluta de sororidad. La poeta habla de esa sororidad, de las redes de apoyos, los grupos de amigos que se convierten en familia y de la importancia de poner los cuidados en el centro de la sociedad. Señala la necesidad de cambiar el lenguaje que usamos sobre el cáncer porque “sobrevivir al cáncer no es ganar una carrera, y morir no es perderla”. También la importancia de tener una sociedad, de leyes y una sanidad pública que acojan a las personas enfermas, garantizando sus derechos. Por eso, también hace una necesaria crítica del sistema.

Hay momentos muy duros en el libro como cuando, tras de su doble mastectomía, la sacan de la sala de recuperación antes de que pudiera levantarse o cuando tuvo que regresar al trabajo a los 10 días de la operación para dar una conferencia Walt Whitman con bolsas de drenaje cosidas al pecho. Lo cuenta reconociendo que se sentía ‘afortunada’ por tener cobertura de su reciente seguro médico, que la salvó de la insolvencia. “La enfermedad y la discapacidad en los Estados Unidos pueden significar, y a menudo significan, perder tu vivienda, sumirte en la bancarrota y el hambre”, señala.

Hablamos con Anne Boyer de su libro, de la enfermedad y la belleza, y, también, de su amor por los escritores españoles que le hacen tener a nuestro país presente en sus sueños. “‘Don Quijote’ es mi novela favorita, Cervantes por sí solo es razón suficiente para ponerla en la parte superior de mi lista. ¡Y añade a eso a Federico García Lorca!”, confiesa.

¿Por qué decidiste escribir ‘Desmorir. Una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista’?

La experiencia del cáncer me enseñó cosas importantes sobre la parte social y económica de la vida. Sentí una necesidad urgente de darle un lenguaje a esta experiencia, compartir lo que había aprendido con otras personas, tanto con aquellas que habían pasado por experiencias similares como con quienes algún día podrían hacerlo.

En el libro, mencionas cómo mujeres tan diferentes como Susan Sontag y Audre Lorde se enfrentaron al cáncer y escribieron sobre él, libros que, sin embargo a ti no te valieron. ¿Qué echaste de menos en ellos?

Cada una de ellas estaba escribiendo los libros que reflejaban su época, lugares, identidades, y ambos me sirvieron de inspiración para mi propio trabajo. Lo que faltaba era la experiencia contemporánea de la enfermedad que tiene una vida ‘online’, lo que se siente al ver el cáncer en la pantalla, al verse a una misma y a la propia enfermedad, convertirse en datos. También es diferente la economía neoliberal cada vez más precaria en la que se espera que cada persona se las arregle por sí misma y al mismo tiempo finja estar feliz por ello.

También recuerdas en tu libro que Virginia Woolf

Creo que vivimos en una época en la que a menudo se espera que hablemos de la enfermedad, pero el lenguaje que se nos da para hablar de ella es restringido, limitado y estereotipado. Es el lenguaje de la experiencia individual, más que colectiva, y se espera que sea implacablemente y psicóticamente positivo. Se supone que debemos ser inspiraciones para los demás, incluso cuando sufrimos. Lo que necesitamos, una necesidad que los escritores están comenzando a satisfacer ahora, es literatura que desafíe las ideologías destructivas de la enfermedad bajo el capitalismo.

¿Qué mitos sobre estar enfermo, sobre la enfermedad, has descubierto que son falsos?

El mito más doloroso es que el cáncer no es lo que le sucede a ‘otra persona’. La posibilidad de cáncer está ahí para todos nosotros, se encuentra en nuestro entorno compartido. Otro mito es el de que quienes padecen cáncer o mueren a causa de él, de alguna manera han hecho algo mal: que fue una mala actitud o una salchicha que comieron o un cigarrillo que fumaron por lo que están ‘pagando’ ahora. Pero no. Se puede hacer todo ‘bien’ y morir de cáncer. Puedes hacer todo ‘mal’ y vivir.

Hay momentos brutales en tu libro, cuando cuentas que después de tu doble mastectomía, te sacaron de la sala de recuperación antes de que pudieras levantarte o que tuviste que regresar al trabajo 10 días después de la operación y dar una conferencia Walt Whitman con bolsas de drenaje cosidas al pecho. ¿Qué nos dice eso sobre el sistema, sobre una sociedad que permite algo así?

Estados Unidos es un lugar brutal; supongo que es apropiado que estuviera enseñando a nuestro poeta ‘nacional’ ya que experimenté esa brutalidad tan íntimamente. Estados Unidos es genial para los ricos, que pueden tener lo que quieran aquí, y es una lucha para cualquiera que tenga que trabajar para ganarse la vida, incluso los profesionales y la clase media. Esta brutalidad se refleja particularmente en nuestras políticas sobre enfermedades: sin permisos remunerados por enfermedad, sin garantía de empleo si te enfermas con algo como el cáncer, que tarda más de unos pocos meses en tratarse. Mi trabajo es un ‘buen trabajo’ y tuve ‘suerte’ de tener cáncer en un momento en el que por fin tenía seguro médico, después de años sin él. Quienes trabajan en plantas de envasado de carne, en la industria de servicios o como trabajadores precarios están aún menos protegidos, no solo en su empleo, sino en todos los aspectos de la vida. La enfermedad y la discapacidad en los Estados Unidos pueden significar y a menudo significan perder la vivienda, sumirte en la bancarrota y el hambre. El seguro médico no protege contra la ruina financiera.

En tu libro pude sentir tu enfado. Me gustan mucho tus ideas y creo que son muy necesarias. ¿Qué hay de luz, si es que hay alguna, en toda esta experiencia?

Espero que también sea un libro sobre arte, literatura, sueños, amistad y belleza, también sobre la solidaridad entre los que están vivos en este momento y entre los vivos y los muertos. Como espero que también quede claro en el libro, no habría sobrevivido sin la belleza. Tenía hambre de todo durante esta experiencia, y usé el espíritu del arte y la poesía como una especie de protección, incluso en la forma en que me vestía para ir al tratamiento o en lo que mis amigos y yo hicimos durante mi recuperación.

Hay muchos libros escritos por mujeres en primera persona sobre el cáncer, como muchas ‘youtubers’ o ‘instagamers’ que hablan de su experiencia. ¿Existe una necesidad o un hábito de que las mujeres de compartir sus conocimientos?

Mi sensación es que está perfectamente bien no hablar y no escribir sobre ello, que nadie debería tener la obligación de hacerlo. Entiendo a las personas que conozco con cáncer que solo se sentaron en el sofá a ver Netflix y lo pasaron lo mejor que pudieron. Sé que hay mucha presión para ser una ‘inspiración’ para los demás y eso es una tontería. ¡Nadie está obligado a mostrar su enfermedad! Pero algunas de nosotras tenemos la necesidad de acercarnos y ayudar a otras, y esto también está bien. Estoy muy agradecida por todas los que han compartido. Mi experiencia hubiera sido aterradora sin ellos.

¿Cómo te han ayudado las mujeres con cáncer a través de las redes sociales, sus testimonios? ¿Crees que hay un reflejo de sororidad en todo esto?

Sí, absolutamente hay una experiencia de solidaridad entre las enfermas, y cuando me diagnosticaron, muchas mujeres que admiraba que tenían cáncer se acercaron a mí. Escucharlas significó mucho para mí, y junto con esto, también encontré comunidades ‘online’ de ‘desconocidas’ que también me ayudaron, incluidos las vloggers sobre las que escribo. Me sentí absolutamente conectada con sus historias.

¿Por qué eres reacia a utilizar el término ‘superviviente’? ¿Qué términos relacionados con el cáncer considera que no se corresponden con la realidad de quien lo vive?

Tengo tantos sentimientos encontrados acerca de la palabra ‘superviviente’, pero el principal de ellos es el miedo a sugerir que los muertos fueron de alguna manera perdedores en una competición, que hicieron algo mal. No es así. Sobrevivir no es ganar una carrera, y morir no es perderla, pero por las cosas que la gente me decía durante mi cáncer, dejaron en claro que otros veían ‘sobrevivir’ como algo especial que hacía la gente. Por otro lado, ‘superviviente’ es un término absolutamente útil para crear solidaridad entre aquellos de nosotros que hemos pasado por el cáncer, una abreviatura de una experiencia tan compleja. Creo que a veces simplemente tenemos que vivir con esa ambivalencia sobre estos términos, y así lo hacemos.

¿Cómo te enteraste de que habías ganado el Pulitzer y qué sentiste?

Estaba enseñando ‘online’ durante la pandemia y, entre clases, comencé a recibir correos electrónicos felicitándome. Estaba segura de que eran un error y ya me avergonzaba tener que decirle a la gente que estaban enviando los correos electrónicos del Pulitzer a la persona equivocada. Entonces, mi agente llamó y el teléfono se cortaba mientras ella intentaba decírmelo. Finalmente lo entendí, pero me tomó semanas creerlo. El mundo estaba en tal estado de dolor y pánico que celebrar parecía estar mal y ni siquiera quería hablar con la prensa. Espero que esté bien admitir que, de alguna manera, me sentí mal por ganar un premio durante este tiempo. Mi amiga Cara, que está en el libro, se acercó y se sentó a dos metros de mí en el jardín y bebimos champán. Luego volví a escribir, tratando de no dejar que este éxito me volviera arrogante o cambiara la forma en que entendía el mundo.

Escribes poesía, ¿qué hay de la poeta en 'Desmorir'?

Quería que el libro fuera más ‘normal’, supongo, pero después de intentarlo, aprendí que la única forma en que se iba a escribir era si dejaba que la poeta lo escribiera, así que hay mucho que jugar con el lenguaje y la forma. ¡Estoy tan contenta de que el mundo haya aceptado un libro tan claramente escrito por una poeta! Un escritor a quien admiraba me dio el mejor consejo mientras lo escribía: no le digas a nadie en la editorial que es extraño, compórtate como si fuera perfectamente normal. Tenía razón. Fingí estar segura de que así es como deberían escribirse los libros, y mi editor estuvo de acuerdo con esto, y salió bien.

Y, finalmente, ¿cuáles son tus planes ahora?

Estoy escribiendo un libro sobre la necesidad de la belleza –del potencial de salvar vidas de todo lo que alguna vez fue considerado ‘poético’–, en una época de múltiples catástrofes globales. Quiero celebrar a todos los militantes de la belleza –aquellos que mantienen viva la poética en tiempos difíciles–, y que la gente entienda que es este aspecto de la naturaleza humana el que, si no ‘salvará’ al planeta, al menos nos guiará lejos de su ruina segura. También acabo de recibir la primera dosis de la vacuna y no puedo esperar para viajar de nuevo. Nunca he estado en España, pero ‘Don Quijote’ es mi novela favorita, y Cervantes por sí solo es razón suficiente para ponerla en la parte superior de mi lista. ¡Y añade a eso a Federico García Lorca! Aunque nunca lo he visto, gracias a sus escritores, en mis sueños ya estoy en España.