La autora del libro 'No sabes lo que me cuesta escribir esto'. | D. R.

El libro más difícil de escribir del mundo (y más conmovedor)

Olivia Rueda tuvo un ictus y su vida cambió. Tuvo que volver aprender a hablar y a escribir, además de reconciliarse con su nuevo yo. Sus memorias sobre este duro camino son divertidas, emocionantes y suponen un regalo de vida. El libro que todo el personal sanitario debería de leer para saber qué supone estar al otro lado, el del paciente.

Paka Díaz | Woman.es

Hay veces que la contraportada de un libro te ayuda (mucho) a decidirte por él. Así ocurre en este caso. Olivia Rueda tenía dos hijos pequeños, un marido al que le gustaba cocinar y una profesión vocacional: se dedicaba a contar historias como realizadora y montadora de documentales. Pero, de repente, todo cambió. Después de que le descubrieran un tumor en el cerebro -al que denomina ‘el tigre’-, y de sufrir un ictus, tuvo que aprender a hablar y a escribir.

'El libro más difícil de escribir del mundo' (Blackie Books) son las recomendables memorias de su recuperación: preciosas, divertidas, algo irónicas y llenas de vida. Un libro que acoge al lector para hacerle partícipe del singular sentido del humor de su autora, de sus sentimientos más íntimos y de su fuerza.

La portada de 'No sabes lo que me cuesta escribir esto', de Olivia Rueda. | D. R.

Todos los profesionales de la sanidad deberían de leer este libro para descubrir cómo se vive en el otro lado, el del paciente, y conocer su soledad en esa habitación blanca con dos puertas en la que te sientes tan vulnerable, como explica de una manera muy gráfica Olivia Rueda, que confiesa que lo más duro de este camino ha sido “sentirme hoy más tonta de lo que era”. Lo dice una mujer con la que conversar es una maravilla pero que, quizá, aún no ha descubierto que está llena de sabiduría. Una suerte, para todos, que Olivia haya recuperado su voz y su escritura.

¿Por qué quisiste escribir este libro?

No lo hice aposta (risas). En realidad fueron mis amigas las que me animaron porque tenía una especie de diario… Como no sabíamos nada de autoedición, nos pasamos por la editorial Blackie Book que nos gusta mucho y como son jovencitos imponían menos, y les dejamos el manuscrito para que nos aconsejaran. Unas semanas después nos llamaron. Le había gustado y querían editarlo. ¡Fue lo mejor del mundo! Y encima se apuntó el dibujante Miguel Gallardo. ¡Lo más de lo más!

¿Cómo ha sido escribirlo?

Yo había estado de baja así que me preguntaba mucha gente. Era un poco cansado explicar cada día lo mismo, así que hice unos emails. Además siempre había escrito un diario para llevar ideas que me gustaban, de collage, dibujos, documentales… Cuando tuve el ictus y no podía hablar, la logopeda me pidió que empezara frase a frase, poco a poco, muy lento. Ese proceso fue muy duro porque iba casi letra a letra.

¿Cómo es tener afasia [trastorno del lenguaje que se caracteriza por la incapacidad o la dificultad de comunicarse mediante el habla, la escritura o la mímica y se debe a lesiones cerebrales]?

En mi caso la afasia hacía que me costara mucho escribir y hablar. Vosotros, los ‘normales’, habláis y podéis hacer otras cosas a la vez. Yo para hablar contigo tengo que estar muy concentrada. Ahora estoy bien porque estoy en casa tranquila, pero es difícil… También depende del cansancio. Imagínate que vas a Inglaterra, conoces el lenguaje pero tras todo el día, cuando al llegar al hotel al fin puedes hablar o pensar tu idioma, te sientes relajada. Pues yo ahora no tengo un idioma al que regresar. Más o menos eso es lo que me pasa a mí. Por ejemplo, nunca había dormido siesta, pero ahora la necesito. Tengo que descansar para mi otra profesión, ser madre (risas)

 

Así me paso el día siguiente después de una presentación. Sin comentarios

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Porque necesitas tu cabeza para tus hijos…

Claro, para poder ayudarles con los deberes, charlar o escucharles. Y necesitas descansar para poder ordenar todo lo que hayas hecho durante el día, tus pensamientos, lo que hayas escuchado…  Me sorprende porque la siesta me parecía una pérdida de tiempo, pero ahora para mi es imprescindible.

¿Cuándo tienes afasia entiendes lo que te dicen?

Entendía todo, pero no me salía ninguna palabra. Además leía, pero no podía expresarme. Conozco el caso de un neurólogo que estaba teniendo un ictus y ni siquiera podía decírselo a sus enfermeras porque le estaba afectando a la parte del lenguaje. Imagina la desesperación…

 

He publicado un libro. Quién me lo iba a decir. Gracias a todos los que me habéis ayudado en esto.

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En tu libro, una de las partes que señalas como más duras es la comunicación con tus médicos. Que no te miren cuando te hablan, ni cuando les hablas, sino que se escondan tras un ordenador… Sus palabras “como de Tribunal Supremo…”, dices. ¿Qué les dirías para que mejoraran la comunicación con los pacientes y os hagan el camino algo más fácil?

Mucha gente dice que en la carrera de Medicina deberían dar algo de Psicología para que, aunque no sean simpáticos, aprendan a ponerse en la piel del paciente. No puede ser que no te miren. No lo entiendo. Cuando estaba delante de un médico, me daba la impresión de que solo veía mi ictus, que yo no le importaba, que no me veía. Para él yo era un caso, lo demás no importaba. Hay otros médicos que no son así. Cuando están trabajando con enfermos que están muy débiles y se sienten muy indefensos, como en mi caso, no se debe de hacer esto. Luego estuve en el Institut Guttmann y allí me sorprendía que los terapeutas eran todos lo contrario. Todos te decían que estaban contigo, lo verbalizaban. Te decían ‘lo vas a pasar mal, igual te mueres, pero no estás sola’. Y es muy importante que te lo digan. Tu vas a una operación sola, pero no deberías entrar a quirófano con esa sensación.

Otro médico al que fui me dijo que le parecía mala praxis de la medicina no "acompañar" al paciente. La parte humana es muy importante. Yo siempre me he sentido como una habitación blanca donde estoy muy sola con dos puertas blancas que no sabes adónde conducen. Te dicen que tienes que decidir tu… ¡Ah, se siente! Es una sensación de soledad absoluta. Entiendo que los médicos se tienen que proteger, pero se puede hacer de otro modo. Hay médicos tan buenos como los demás que tienen otra actitud diferente.

Todo comenzó en 2009. Hace casi 10 años. ¿Cómo está ‘el tigre’ y cómo estás tu?

El tigre está ahí, creo que dormido. No ha dado señales de vida y no quiero que lo haga. Estoy igual que antes de todas las operaciones, no ha servido para nada, pero bueno, aquí estoy con una bomba de relojería que puede estallar en cualquier momento. No me pongo trágica. Tengo algo en el cerebro para lo que tomo unas pastillas. Ese es el tigre, la enfermedad. Y cómo estoy yo, no lo se muy bien. Mi objetivo era acabar el libro y todo lo que ha pasado es como una nube de la que estoy disfrutando. Supongo que luego me pegará un bajón porque todos necesitamos un objetivo. Yo tenía este, ahora me toca encontrar otro. Hasta hace poco lo he pasado mal por no poder disfrutar. Cuesta mucho aceptar la enfermedad y sus secuelas. Pero ahora lo acepto más, aunque no poder trabajar es duro. Te sientes un poco distanciada de todo el mundo, pero con esto del libro hasta me vino a ver un novio de hace 20 años… (risas).

Tienes muchos fans… igual te pedimos que hagas la segunda parte (¡no me mates!).

(Risas) Menos mal que no estás aquí porque te mato…

En todo este camino, ¿qué ha sido para ti lo más complicado?

Lo más duro ha sido saberme más tonta que antes. No es que fuera muy lista, pero ser más tonta de lo que yo era, por ejemplo, delante de mis hijos, me pone un poco triste. Además de la afasia hay temas que nadie dice como que te afecta a la memoria, cosas básicas que no recuerdas. Puedo hacer divisiones pero con muchísimo esfuerzo… Mi hijo ahora está con divisiones y ayudarle me cuesta. Lo bueno es que él tiene nueve años y no ha conocido a otra madre, sabe que su madre habla mal, se equivoca, pero para él no pasa nada porque los niños tienen una capacidad de aceptación asombrosa. Pero yo sí sé que era de otra manera y me pone triste…

Veo que relativizas más, como Einstein, y eso es de listas. Quizá, seguro, ahora eres más sabia…

(Risas) Quizá, pero no se lo digas a nadie. Yo era muy rápida en la cabeza antes… Y es esa sensación de cuando está la gente hablando y todo el mundo parece saberse un guión que va muy rápido, a ver quién dice lo más ingenioso, pero tu no sabes ese guión…

¿Y qué ha sido lo más gratificante, si ha habido algo, de este camino?

Por el lado bueno, creo que ahora soy mejor en algunos sentidos. El otro día leí una entrevista de un músico que tenía afasia y decía que ahora es más humilde. Yo opino igual. Antes creía que podía con todo, ahora ya no. Soy un poco más persona. No es que fuera una chuleta, pero ahora ves las cosas con humildad, también te haces más tranquila, a los niños por ejemplo no estás todo el tiempo regañando, les dices que no pasa nada, les regalas esa tranquilidad. Eso me gusta de la nueva parte de mi personalidad aunque creo que es lo único que he mejorado.

 

Ayer en la tele

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Imagino que tu trabajo como realizadora y montadora de documentales era muy vocacional. ¿Puedes montar ahora?

Cuando pasé el ictus, compré un ordenador grande y lo monté en casa para hacer un vídeo sobre mis hijos. Monto igual que siempre, se todo, los trucos, atajos, todo. Pero el montaje es un trabajo en grupo, si no es un poco pobre. Puedo colaborar pero manteniendo mis ritmos, sin estrés… De momento no lo veo. Ya había pasado esa fase, ya era realizadora y ahora tendría que ser un proyecto muy chulo con gente interesante para que me embarcara.

Algo precioso de leer en tu libro es tu relación con tu pareja,‘tu chico’, y tus hijos. Tienes una familia preciosa. ¿Qué importancia han tenido ellos en este camino?

¿La dibujo bien, eh? Esa es la guionista que tengo dentro (risas). Los protagonistas tenían que ser simpáticos y mis hijos y mi novio son muy guays. Mi familia ha sido fundamental, sobre todo mi compañero… Las logopedas cuando empieza la rehabilitación tras el ictus dicen que mucha gente se separa porque hay enfermos que se descubren pensando qué mierda de vida he tenido, quiero cambiarla, como su pareja que no puede con la persona ‘nueva’ que tiene al lado. Yo he tenido momentos en los que hubiera entendido perfectamente que se hubiera ido mi chico, lo que pasa es que él es un poquito cabezota y dijo que no se iba (risas). Porque tú te vas a dormir un día con tu novia y al día siguiente no solo ya no es ella sino que además la tienes que cuidar. Es muy duro.

Las logopedas dicen que las mujeres cuando es su marido el afectado, la mayoría se queda con él, pero cuando es al revés y la mujer es la afectada, un tanto por ciento altísimo de hombres las abandona. Ahí lo dejo… Pero vaya, la ayuda es básica, de tu pareja, tu madre, tu hermana o una amiga. Los necesitas, aunque al principio les odies porque ellos pueden hablar bien. La burocracia también es muy complicada e imagínate ya con afasia. No puedo ni imaginar lo duro que debe de ser para un enfermo que esté solo…

En el libro hablas de la importancia de la sanidad pública…

Desde luego, en aquel momento, cuando mi ictus, estaba la crisis y yo alucinaba porque lo ves desde otro planeta. En el hospital público que estuve había manifestaciones del personal sanitario y los enfermos íbamos, pero yo no entendía que no todo el mundo se sumara. La sanidad es lo más importante que hay. No tenemos ni idea de lo que tenemos. Hay un libro de una norteamericana que tuvo un ictus y cuando su amigo la levaba al hospital ella le iba diciendo en este hospital no, que no me entra en el seguro, ni ese tampoco… ¿Te imaginas lo que sería eso? No debemos dejar que privaticen la sanidad, es un derecho básico.

¿Qué le dirías a los políticos?

No puedo hablar con ellos. ¿Dónde están? ¿Quiénes son? ¿Esos señores que salen con sus corbatas? Yo me siento sola, veo que hay muchísimas cosas paradas o que van hacía atrás en Cataluña pero también en España. La sanidad, la censura cada vez mayor, no les importa la cultura ni la educación… Siento que no les importan los temas de las personas. Ya no se ni a quién votar. Somos mucho los que no encontramos a nadie que nos represente.

He leído en el libro que al comenzar tu recuperación tuviste problemas para recuperar el castellano y el catalán a un tiempo. ¿Cómo fue? 

Yo era bilingue total, pero mi lengua materna era el castellano. En el hospital dije que quería ser la misma de antes y hablar los dos. Pero ella me dijo que primero una lengua y luego otra. Así que nos concentramos en el castellano. Ahora ya me van saliendo algunas frases en catalán. Además he aprendido que ser bilingüe te ayuda ante este tipo de problemas, ¿sabes? Porque tienen más ‘carreteras’, conexiones en tu cerebro que alguien que solo habla una lengua. Las personas con afasia lo que hacemos es volver a encontrar las conexiones entre palabras.

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