Esclerosis Múltiple y el desafío de ser mujer

Cada día se diagnostican en España tres nuevos casos de Esclerosis Múltiple, una enfermedad autoinmune que afecta a casi tres millones de personas en el mundo, en su mayor parte mujeres. Con estas cifras, la periodista Fátima Iglesias dio la bienvenida al numeroso público y los ponentes que se dieron cita en el madrileño Espacio Bertelsmann para hablar del diagnóstico, abordaje y también sobre la brecha de género que existe en relación con esta enfermedad.

Mayka Sánchez, directora de Woman Madame Figaro, tomó la palabra para recordar la importancia de este ciclo ‘Salud con nombre de mujer’, ya que permite "comunicar a nuestras lectoras los avances que hay en la lucha contra esta enfermedad y la forma de afrontarla". Tras su intervención le cedió el turno a Josefina Lloret, responsable de las relaciones con los pacientes de Novartis, que expuso que, desde la farmacéutica, "además de buscar una solución terapéutica, también trabajamos codo a codo con la comunidad de pacientes para entender qué significa convivir con la patología y buscamos soluciones para mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen".

La mesa de expertos ha contado con cinco ponentes de excepción que han conseguido (cada una desde su ámbito de experiencia) acercar al gran público lo que es la Esclerosis Múltiple y los múltiples matices que tiene la conocida como ‘enfermedad de las mil caras’. Arrancaba este panel la doctora Celia Oreja, Jefe de Sección de Neurología. CSUR Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explicando que el aumento de casos de Esclerosis Múltiple en la actualidad se debe, fundamentalmente, a que cada vez se diagnostica a edades más tempranas. También ha hecho la doctora énfasis en la importancia que tiene evitar factores de riesgo como son el consumo de tabaco, una mala dieta o la falta de ejercicio. 

David Lozano, psicólogo de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, tomó la palabra para ofrecer algunos consejos: "La adaptación es el camino, ya que hay que aprender a convivir con la enfermedad en lugar de intentar luchar contra ella". Con su intervención dejó claro que, con el apoyo adecuado los enfermos pueden volverse mucho más resilientes tal y como ha dejado de manifiesto en otros momentos de este encuentro.

Las encargadas de completar el panel de expertos fueron Beatriz Chamorro, enfermera de la Unidad de Neuroinmunología y Esclerosis Múltiple del Hospital la Paz, así como Verónica Sarabia, mujer con Esclerosis Múltiple que fue diagnosticada cuando tenía 18 años. Ambas coincidieron en destacar uno de los principales miedos a la hora de recibir el diagnóstico, que no es otro que el de la gestión de la vida personal, familiar o asuntos como la maternidad. "A las pacientes les digo que van a poder ser madres, pero que se necesita una planificación", ha señaló Beatriz Chamorro. La doctora Oreja-Guevara también explicó que desde su hospital se llevan a cabo consultas de embarazo y planificación familiar, debido a que "la media del diagnóstico (en torno a los 30 años) coincide con la etapa en la que las mujeres se suelen plantear la maternidad".

Más allá del tratamiento estrictamente farmacológico, que costea la Seguridad Social, se habló también de la necesidad de un abordaje de la enfermedad multidisciplinar, así como de la importante labor que realizan los hospitales de día. Ahora bien, Verónica quiso recordar que en muchas partes de España aún faltan centros de referencia de este tipo.

¿Qué provoca la Esclerosis Múltiple?

Tal y como expuso Celia Oreja-Guevara, el hecho de que haya más mujeres afectadas se debe a que "los estrógenos tienen una influencia muy grande en la enfermedad". Además, la doctora ha indicado los síntomas más frecuentes a la hora de que la enfermedad de la cara: visión borrosa (o visión doble) y las alteraciones sensitivas "no sientes bien un brazo, una parte de la cara, una pierna… pero yo siempre digo que estos signos se tienen que mantener más de 24 horas".

Todos los expertos coincidieron en señalar la importancia de la investigación y los significativos avances que se han producido. Beatriz Chamorro, por ejemplo, mencionaba que "la enfermedad ya no es como antes y yo veo pacientes que hacen una vida de lo más normal". También se han mencionado algunas de las mejoras que ha habido en el área de la neurología en estos últimos 25 años y que han permitido que en la actualidad existan entre 16 y 18 tratamientos aprobados y disponibles para los pacientes.

El encuentro ‘Esclerosis Múltiple y el desafío de ser mujer’ ha servido para desmontar algunos mitos con respecto a esta enfermedad, concienciar a la población e informar sobre los primeros síntomas para conseguir una detección precoz. Y todo ello con rigor y con una visión de futuro esperanzadora: ‘Faltan tratamientos que reparen la mielina, pero estos van a llegar’, concluía la doctora Oreja-Guevara.

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