El desafío de ser mujer con esclerosis múltiple

Las cifras y los especialistas dibujan el perfil de la persona diagnosticada con Esclerosis Múltiple (EM) como una mujer joven de entre 20 y 40 años. De hecho, tres de cada cuatro nuevos diagnosticados son mujeres y, sin embargo, no existe un abordaje de la enfermedad que tenga en cuenta la perspectiva de género. En el tercer encuentro ‘Salud con nombre de Mujer’ organizado por Woman y Novartis, expertos de las distintas disciplinas que forman parte del manejo de esta enfermedad, se reunirán en Madrid para abordar los factores clave en el diagnóstico, tratamiento y empoderamiento de la mujer con Esclerosis Múltiple.

La Esclerosis Múltiple afecta a más de 55.000 personas en España, y supone la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes. La EM se produce cuando el sistema inmune ataca al sistema nervioso central causando lesiones inflamatorias en la mielina –la envoltura que protege las fibras nerviosas–, lo que dificulta la conducción de los impulsos nerviosos. Aunque se desconocen con certeza las causas, sí se considera que pueden estar implicados factores ambientales como el tabaquismo, el déficit de vitamina D, las radiaciones ultravioletas y la dieta, entre otros. Cabe mencionar que entre los principales factores de riesgo de sufrir EM también se encuentra el género, ya que es más frecuente en mujeres, aunque la razón de esta relación con el género todavía es desconocida por la comunidad científica.

La enfermedad de las mil caras

Aunque hay una serie de manifestaciones que son más características –problemas de visión, sensitivos, motores...–, cada persona debuta con un síntoma diferente y puede tener otros a lo largo de la evolución de la enfermedad. No todos los síntomas aparecen en todas las personas, ni lo hacen con la misma intensidad. Este es el motivo por el que se suele llamar “la enfermedad de las mil caras”. Las afectaciones varían en función de la zona del cerebro donde se producen las lesiones y esto es aleatorio. A medida que la neurodegeneración avanza, van apareciendo otros que suponen un enorme impacto en la calidad de vida de las personas con esclerosis: problemas cognitivos, de control de los esfínteres, disfunción sexual, fatiga…

Adicionalmente, la EM tiene diferentes implicaciones para las mujeres en términos de ciclos hormonales, menopausia y salud reproductiva. Suelen sentirse peor durante sus periodos menstruales, los síntomas como la fatiga y la depresión o la debilidad tienden a ser más acusados, y cuando llega la menopausia, los síntomas pueden empeorar debido a los cambios hormonales.

“Este encuentro es el marco perfecto para poner sobre la mesa el abordaje 360 de la Esclerosis Múltiple, poniendo foco en la relevancia del género a la hora de la detección de la patología. Nuestro objetivo, desde Novartis, es siempre el de seguir reimaginando la neurología y el manejo de la EM con un compromiso firme, que va más allá de la innovación terapéutica. También trabajamos con el propósito de mejorar la calidad asistencial que se brinda a los pacientes, muestra de ello es la celebración de este evento donde daremos voz a todos las personas involucradas en el proceso asistencial del paciente con EM”, señala Eloy Viñuales, responsable del Área de Neurociencias en Novartis España.

Él será uno de los participantes en la jornada “Esclerosis Múltiple, el desafío de ser mujer”, que se celebrará el próximo 7 de febrero en el Espacio Berstelmann de Madrid. Además, la sesión contará con un debate a cargo de Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España; la Dra. Cecilia Oreja-Guevara, jefa de Sección de Neurología del CSUR Esclerosis Múltiple, Hospital Clínico San Carlos de Madrid; David Lozano, psicólogo de la Fundación Esclerosis Múltipe Madrid; Beatriz Chamorro, enfermera de la Unidad de Neuroinmunologia y Esclerosis Múltiple del Hospital La Paz y Verónica Sarabia, que aportará su punto de vista como mujer con EM.

Desde sus diferentes perspectivas y experiencias contribuirán a ahondar en aspectos clave de la enfermedad, como la importancia del diagnóstico precoz, las causas del incremento de prevalencia de la enfermedad en España durante las últimas décadas, las diferentes caras que muestra la enfermedad entre hombres y mujeres, y la necesidad de promover una mirada individualizada en función del grado de progresión de la enfermedad.

Esta nueva cita del ciclo “Salud con nombre de mujer”, que trata algunos de los principales problemas de salud desde la perspectiva femenina, le toma el relevo a las tituladas “Corazón y salud, una cuestión de género” y “Cáncer de mama, bienestar y calidad de vida”.